제가 화염상모반 치료에 전념한지 10년이 되어갑니다.

처음 이 일을 시작할 때 친한 선배가 저를 말렸었습니다. 보험 때문에 골치 아플텐데 다른 것하지 왜 그걸하려고 하냐고.

저는 왠지 이 질환에 끌렸고 지금까지 왔습니다. 물론 골치는 항상 아픕니다. 그간 치료비용 환불문제로 하루도 마음이 편한 날이 없었습니다. 왜 보험이 있는데 적용을 하지 않느냐는 질문을 받지 않고 넘어간 날이 별로 많지 않았습니다.

환자는 자꾸 늘었고 지금은 하루의 대부분의 시간을 화염상모반 환자 치료로 보내고 있습니다. 이렇게 치료를 많이 하다보니 치료원가가 내려가서 치료비를 낮출 수 있었습니다. 과거 얼굴의 화염상모반 치료비용이 100만원 정도였다면 이를 20-50만원 사이로 낮출 수 있었습니다.

하지만 제가 비용을 낮게 책정하고 많은 환자가 제게 몰리면서 다른 의사들이 화염상모반 치료에 진입하는데 장벽이 생겨났습니다. 부산에서, 대구에서, 광주에서 제게 치료받으러 오시는 분들은 왜 자기가 사는 가까운 곳에서 치료하는 의사를 찾을 수 없는지 의아해하지 않으셨나요?

문제의 본질은 의사의 부도덕함과 탐욕이 아닙니다. 비현실적으로 낮게 책정된 건강보험수가 때문입니다.

화염상모반의 우리나라 건강보험 수가는 아래와 같습니다.

가. 10 cm2(제곱) 미만 -------------- 31,680 원 (9,500 원)

나. 10 cm2 (제곱) 이상 50 cm2 미만--- 41.990 원 (14,900 원)

다. 50 cm2 (제곱) 이상 -------------- 61.710 원 (20,500 원)

() 는 환자부담금

반면에 일본의 수가는 다음과 같습니다.

10 cm2 미만         ￥21,700

10 cm2 ~ 20 cm2   ￥26,700

20 cm2 ~ 30 cm2   ￥31,700

30 cm2 ~ 40 cm2   ￥36,700

40 cm2 ~ 50 cm2   ￥41,700

50 cm2 ~ 60 cm2   ￥46,700

60 cm2 ~ 70 cm2   ￥51,700

70 cm2 ~ 80 cm2   ￥56,700

80 cm2 ~ 90 cm2   ￥61,700

90 cm2 ~ 100 cm2  ￥66,700

100 cm2 ~ 110 cm2 ￥71,700

110 cm2 ~ 120 cm2 ￥76,700

120 cm2 ~ 130 cm2 ￥81,700

환자부담은 이 금액의 30%입니다.

일본의 건강보험이 부담할 수 없다고 포기한 면적 130 제곱미터 이상은 A4 용지의 5분의 1 정도입니다. 실제 그 면적의 15배가 넘는 면적의 화염상모반 환자도 국내에선 7만원 정도에 다 치료하라는 식입니다.

이렇게 불합리한 건강보험수가로 치료한다면 어느 의사가 혈관레이저에 투자하고 이 치료를 배우려 할까요?

자장면 값을 500원만 받도록 강제한다고 가정해봅시다. 싸구려 재료를 써서 그 가격에 맞추거나 자장면을 포기하게 되겠지요. 자장면 값을 무리해서 내리는 것이 자장면을 좋아하는 사람들에게 절대 도움이 될 수 없습니다.

화염상모반 치료를 2만여원만 내고 받을 수 있도록 하는 것이 환자에게 도움이 되는 일일까요? 절대 그렇지 않습니다.

요즘 제겐 중국환자들이 몇명 다니고 있습니다.

한 조선족 아이는 중국에서 20만원 정도를 내고 치료받았는데 진전이 없어서 제게 다니고 있습니다. 비행기 값 등이 부담이 된다고 하도 사정을 해서 10만원을 받고 치료해주고 있습니다. 아이 엄마는 너무나 고마워하고 있습니다.

우리나라에도 그런 아이들이 있습니다. 드문 혈관기형을 가진 아인데 수술을 위해 미국의 병원을 생각하고 있습니다.

물론 조금이라도 더 좋은 치료를 받기 위해선 어디든 갈 수 있겠지요. 하지만 우리나라에도 우수한 의료가 발전할 수 있도록 국가나 환자가 의사를 북돋아주고 배려해주는 풍토가 있었으면 합니다.

화염상모반 환자에게 무엇보다도 절실한 것은 이 병을 치료해줄 믿을 수 있는 의사가 아닐까요? 그런 의사가 없어진다면 2만원만 내도되는 건강보험도 아무 소용이 없어집니다.

의사를 매도하는 일에는 누구나 거리낌이 없습니다. 하지만 막상 내 병을 치료해줄 의사가 기를 펴지 못하고 부도덕한 인간으로 매도되는 상황 때문에 가장 피해를 볼 수 있는 사람은 그 병을 가진 환자입니다.

전 그 프로그램을 보는 내내 터무니없이 낮은 건강보험수가에 대해 전혀 언급이 없는 점에 대해 안타까움을 금할 수 없었습니다. 무척 섭섭했었습니다.

백혈병 문제도 마찬가지입니다. 최선의 치료를 위해 필요한 약과 검사가 건강보험의 적용을 받지 못하는 상황에서 최선의 치료를 놔두고 건강보험이 인정하는 차선의 치료를 해야한다고 할때 생명이 좌우되는 문제에서 환자가 어느 것을 선택할까요? 전액 본인부담을 하고 최선의 치료를 선택하는 것이 당연하겠지요. 이것이 임의비급여입니다. 한데 그런 치료를 받던 아이가 사망했을때 병원치료비를 가지고 건강보험에 가면 이만큼은 돌려받을 수 있다고 가르쳐줍니다. 이게 백혈병환우회가 하는 일입니다.

전 백혈병환우회가 백혈병을 치료하는 의사들과 손잡고 건강보험을 상대로 싸워나가는 것이 이치에 맞다고 봅니다.

제가 화염상모반 치료를 시작한 이래로 건강보험 문제로 할애한 시간과 병과 치료를 공부하기 위해 할애한 시간을 비교해보면 한숨만 나옵니다.

전 진심으로 화염상모반이란 병을 고민하고 공부하고 좋은 치료를 하기위해 궁리하는데만 전념하고 싶습니다.